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Constats, freins et solutions
Le manque de culture et de compétences limite la libération du potentiel de la donnée et des codes sources
L’utilité et le potentiel des données et des codes sont mal compris, et restent identifiés dans l’imaginaire collectif comme des sujets purement « techniques ». Le besoin d’éducation numérique et de littératie des données est fort. Ce manque de compétences est d’autant plus criant que les structures sont petites.
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Nous sommes tous générateurs de données. Partager cette donnée c'est permettre d'améliorer le système de santé, la prise en charge et la recherche. Il faudrait:
- Renforcer la pédagogie auprès du citoyen, des patients, des professionnels de santé et des autorités en créant des formations autour de la data et d’autres notions telles que les cohortes, les registres et les bases de données afin de partager un langage commun nous permettant de dialoguer et de transformer la défiance en confiance.
- Montrer l’impact de la donnée sur l’efficience du système de santé et sur l’amélioration de la connaissance collective en santé publique.
- Communiquer sur « qui » sont les acteurs de la donnée (notamment les épidémiologistes) et leur utilisation de la donnée.
- Créer un parcours de confiance fondé sur la transparence, le choix, la réversibilité qui sont des garanties essentielles pour rassurer celui qui partage sa donnée.
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