Contribuez à la Mission Politique publique de la donnée
Constats, freins et solutions
L’ouverture est perçue comme un danger par les acteurs publics, à tort ou à raison
Certains cadres et agents des administrations publiques perçoivent l’ouverture comme un danger: risques pour la sécurité des systèmes d’information, méfiance sur la réutilisation lucrative des données ouvertes, privatisation de la valeur ajoutée. D’autres craignent que les données soient utilisées contre l’administration: mise au jour de l’imperfection de l’action publique, interprétation fallacieuse voire néfaste des données. Enfin, la vision des données et codes sources comme un patrimoine susceptible d’être dévalorisé par l’ouverture est encore présente, notamment pour certains chercheurs.
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Health Knowledge Hub : OUI, Health Data Hub : NON
Les données numériques de santé ne peuvent être partagées que dans le cadre du soin (dans la relation entre les soignants et les patients) et dans le cadre de la recherche (dans le cadre d'un protocole de recherche précisé et validé par un comité d'éthique). La divulgation tout à tous des données personnelles de santé conduira à une perte de confiance des patients et à une détérioration de la relation de soin. Toutefois, dans le cadre de recherche :les connaissances élaborées, les publications, les cas cliniques anonymes peuvent être mises à disposition des acteurs qui désirent construire des applications, des plateformes et même monter des collaborations pour diffuser de la connaissances dans le cadre d'un health knowledge Hub. Par contre je suis contre l'idée d'un Health Data Hub qui consiste à diffuser des données personnelles de piètre qualité, hors du contexte clinique. Cela ouvre une brèche dangereuse dans la relation de soin.
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