Contribuez à la Mission Politique publique de la donnée

Je ne comprends pas pourquoi ces cas d'usages se limitent à un usage par les pouvoirs publics alors que ces données pourraient avoir un intérêt à d'autres types d'acteurs. L'ouverture des données de certains acteurs privés pourrait se faire dans le cadre d'une vérification d'applications légales, comme c'est le cas pour Uber dans certaines villes au Canada ou aux Etats-Unis, ou pour les trottinettes à Paris exemple. Mais il faudrait par ailleurs que ces données soient aussi accessibles aux citoyen-nes, journalistes, chercheur-ses... Hors cadre d'applications légales, je ne vois pas la différence entre les pouvoirs publiques et tout un chacun.

Personnellement, je préfère qu'une plateforme tierce ne sache pas pourquoi je vais voir un généraliste.
Prendre un RDV pour une raison X ne veut pas dire qu'on a la maladie.
Pour le covid, demander aux labos de remonter les chiffres est plus parlant que de voir le nb de consultations pour une raison Y.
Je préfère largement que vous obligiez une meilleure interconnexion (et standardisation) entre les logiciels de la sécu et ceux des médecins.

De manière générale, ces données agrégées (anonymisées) devraient faire l'objet d'une publication obligatoire et ouverte, qui ne soit pas réservée aux seuls services publics (dans une République on s'honore d'éviter tout soupçon de rentrer dans une société de la surveillance).

A l'heure où les sites comme Doctolib posent encore le problème de la conformité au RGPD, non pas sur le papier mais d'un point de vue technique. A l'heure où la cybersécurité est encore embryonnaire et les décisions prises sans réelle compréhension des moyens techniques mise en oeuvre, il est peut-être prématuré d'envisager des dérivés à ce type de modèle même s'il existe et semble solide aujourd'hui.

Je suis contre en effet, le simple fait de prendre un rendez-vous chez un médecin ayant une certaine spécialité (par exemple l'oncologie) permet déjà le profilage santé des patients et des citoyens. D'ailleurs, Doctolib s'est infiltré dans la relation de soin comme un acteur qui devient incontournable et qui finalement nuit au secret médical et à la confidentialité et l'intimité de la relation de soin auxquelles chaque patient a droit. De plus, dans le cadre d'une épidémie comme le COVID, l'acceptabilité des mesures de prévention repose plus sur la coopération et sur la responsabilité des acteurs que sur le recueil de données dans leur dos. Comme Thomas F. je m'interroge sur la fiabilité des données car effectivement consulter ne veut pas dire être atteint de la maladie. Toutefois, le suivi des patients (itération des consultations) n'a pas à donner lieu à un profilage avec les risques d'exlusion (prêt, emploi, assurance vie) lié à l'exploitation de ces données.

Pour en savoir plus pour ce que pourrait être le Health Knowledge Hub et pour comprendre ses avantages par rapport au Health Data Hub, on peut consulter l'ouvrage publié chez Dalloz : https://www.boutique-dalloz.fr/la-bioethique-en-debat-quelle-loi-p.html et notamment le chapitre Numérique et santé (intelligence artificielle, données de santé,
Big Data) , pp147-172.

Le suivi épidémiologique peut être assuré par d'autres moyens. Notamment par une déclaration du médecin ou via les attestations d'arrêt de travail dématérialisées.

C'est une blague? évidement non !!

La sécurité sociale a déjà connaissance de la plupart des actes, vu que la plupart sont remboursés et la majorité de la population est couverte par la sécu.

Non seulement la majorité de la population n'utilise pas les plateformes de prise de rendez-vous, mais ce n'est pas souhaitable. Proposerait-on de détourner les appels téléphoniques reçus par les cabinets médicaux ? De toute façon il faudrait informer au préalable les utilisateurs et leur demander s'ils sont d'accord, car l'objectif premier de ces plateformes est la prise de rendez-vous et rien d'autre.

Je trouve déjà scandaleux que Doctolib puisse conserver et stocker ces données malgré une protection des données plus que limite et un dédouanement de leur responsabilité sur les soignants (en les qualifiant de responsable du traitement mais sans les informer réellement de leurs droits et devoirs dans ce cadre). Il me paraît tout à fait inopportun de partager ces données avec des tiers sans consentement éclairé des utilisateurs et le consentement n'est jamais recueilli de manière éclairée.

Contre: la puissance publique a d'autres moyens d'accéder à cette information. Inutile de renforcer la surveillance.

Et pourquoi ne pas demander aussi au médecin de renseigner la raison du rendez-vous tant qu'on y est. Doctolib devrait être obligé de les détruire le jour du rendez-vous ...
Comme dit plus haut, il y a déjà tout dans les données de Health Data Hub ... toujours sur Microsoft Azure, non ?