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Constats, freins et solutions
Le cadre juridique, complexe, foisonnant et soumis à des interprétations divergentes, est difficile à maîtriser
Multiples, les régimes juridiques d’ouverture sont aussi mal maîtrisés par les acteurs, ce qui entraîne une précaution parfois excessive au regard des divers secrets prévus par la loi. La sensibilité de la protection des données personnelles et la difficile interprétation du RGPD arrêtent beaucoup de tentatives d’ouverture en particulier dans certains secteurs (santé, éducation…). Certaines notions, comme les données d'intérêt général, ne sont pas clairement définies dans la loi.
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Les acteurs appréhendent bien la notion d’intérêt public pour mener les projets de recherche scientifiques sur les données mais pas celle d’intérêt général qui pourrait être mieux définie.
Les Méthodologies de Référence de la CNIL pourraient mieux faciliter les tentatives d’ouverture des données par une révision annuelle de ces méthodologies permettraient de mieux intégrer les évolutions technologiques et les besoins des acteurs.
Une étude portant sur l'analyse de la perte de chance des patients français dû à cadre juridique complexe pourrait être réalisé afin d'identifier les barrières réglementaires à l'intégration de la médecine personnalisée dans le système de santé.
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